HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

„HAE Note” to aplikacja do rejestrowania objawów dla pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) i ich rodzin.

◇Chcę chronić Ciebie i Twoją rodzinę◇

◆ Rejestrowanie objawów/QOL - Aby zrozumieć aktualne objawy napadu -

Możesz łatwo rejestrować objawy napadu za pomocą aparatu i notatek, aby ułatwić zrozumienie stanu napadu.

Ponadto QOL (*) pozwala w łatwy sposób rejestrować skutki napadów padaczkowych w Twoim życiu, po prostu odpowiadając na nie w aplikacji.

* QOL jest skrótem od Quality of Life, co oznacza „jakość życia” i „jakość życia” i jest wskaźnikiem, który jest stale monitorowany w celu „lepszego życia”.

[Co można nagrać]

Początek napadu, koniec napadu, zdjęcie miejsca napadu, oznaczenie miejsca napadu, intensywność napadu, obecność/brak leczenia, notatki, objawy prodromalne (*), lek stosowany w leczeniu HAE

*Objawy ostrzegawcze to objawy poprzedzające atak.

◆Wsparcie leczenia - W celu prawidłowego stosowania leku -

Rejestrując lek, którego używasz, otrzymasz powiadomienie, dzięki któremu nie zapomnisz o czasie leku.

◆Patrząc wstecz -Charakterystyka napadów padaczkowych, aby dowiedzieć się o nich-

Możesz łatwo spojrzeć wstecz na objawy i liczbę napadów w przeszłości, korzystając ze zdjęć i wykresów, a także przekazać je rodzinie i lekarzom w łatwy do zrozumienia sposób.

Zarejestrowaną QOL może sprawdzić lekarz.

Symptomy i problemy w życiu codziennym można zapisać w raporcie.

◆Ochrona swojej rodziny －Aby chronić swoją cenną rodzinę－

・Utwórz drzewo genealogiczne

Utwórz drzewo genealogiczne, aby sprawdzić status i wyniki testów rodzinnych przeprowadzonych przez członków rodziny i krewnych. Możesz także wydrukować i udostępnić.

· Zrozum i powiedz

Możesz powiedzieć swojej rodzinie i bliskim o chorobie HAE za pomocą filmów i szablonów zdań przez e-mail lub LINE.

・Karta HAE

W nagłych przypadkach możesz powiedzieć ludziom wokół ciebie o swoim leczeniu.

>

Nie wiem jakie objawy ma HAE...

-trudne do wyjaśnienia objawy

· Choroba nie jest zrozumiała

・Nie wiem, kiedy nastąpi napad

・Może członek rodziny ma HAE (dziedziczny obrzęk naczynioruchowy).

■ Rejestracja członka

Podczas korzystania z „HAE Note”, jeśli zarejestrujesz się jako członek, dane zostaną zapisane w chmurze i będziesz mógł korzystać z funkcji tworzenia raportów i funkcji rejestracji leków.

Możesz z niego korzystać bez rejestracji jako członek.

*Wprowadzone informacje są zapisywane tylko na Twoim smartfonie.

■ Obszar docelowy

Ta aplikacja jest przeznaczona do użytku przez mieszkańców Japonii.

[Firma dostarczająca]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Działająca firma]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Nadzór aplikacji]

Dr Isao Osawa, dyrektor szpitala Saiyu Soka